La UCLM, centro de referencia nacional en enfermedades raras

Más de tres millones de personas conviven en España con alguna de las denominadas enfermedades raras, de ellas, alrededor de 120.000 en Castilla- La Mancha. Este tipo de enfermedades no frecuentes representan un desafío integral para el conjunto del sistema sanitario y, por tanto, se hace necesario ofrecer a los pacientes de este tipo de enfermedades y a sus familiares unos servicios sanitarios cercanos que, sin minorar su calidad científico técnica, pongan en valor la dimensión humana de la atención sanitaria y la personalización de la asistencia.

Coincidiendo con los actos de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 29 de febrero, el Campus de Toledo de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) acoge una reunión de expertos dedicada a analizar y debatir sobre herramientas y buenas prácticas asistenciales orientadas a humanizar la atención y los cuidados a pacientes con enfermedades raras.

Organizado por el Grupo de Investigación en Economía y Salud de la UCLM y la revista newsRARE, este primer Encuentro newsRARE se centra en la presentación del Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de farmacia hospitalaria en la atención a pacientes con enfermedades raras, del que es autor José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.

Se trata de una “iniciativa pionera”, comentó el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, presente en la inauguración de la reunión, que recoge un conjunto de directrices al servicio de los responsables de las farmacias de los hospitales “que han decidido emprender un camino de mejora continua de la calidad asistencial y avanzar en el proceso de humanización en sus unidades”, dijo.

Además, Collado felicitó a los organizadores por la iniciativa, que sitúa a Toledo en el centro de referencia nacional en enfermedades raras y permite avanzar en un tema tan importante como la humanización de los pacientes que, ante todo, “son, somos, personas”, concluyó.

Junto al rector, también han estado presentes en la inauguración la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (JCCM), Teresa Martín; la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la JCCM, Carmen Encinas; el director del Grupo de Investigación en Economía y Salud, Álvaro Hidalgo; y el autor del manual, José Luis Poveda.