Redacción | Martes 30 de julio de 2019
El Hospital Virgen de la Luz de la capital conquense desarrolla una terapia multidisciplinar de Pediatría y Rehabilitación en el tratamiento de dos casos clínicos de niños con la Atrofia Muscular Espinal (AME), a quienes se les está aplicando el primer fármaco aprobado en España para esta enfermedad.
La AME es una enfermedad neuromuscular degenerativa de carácter genético que presenta un caso entre 10.000 niños y en la que lo llamativo es que con la misma mutación genética existen cinco fenotipos clínicos diferentes dependiendo de la edad de aparición de los síntomas: antes del nacimiento, antes de los seis meses, entre los 6 y los 18 meses, entre los 3 y los 12 años y a partir de los 30 años.
En una nota de prensa, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha explicado que los objetivos de la Sesión Clínica General que han presentado los servicios de Pediatría y Rehabilitación en el Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, es dar a conocer a los profesionales sanitarios del Área de Salud en qué consiste la Atrofia Muscular Espinal en pacientes pediátricos.
Se trata de "una enfermedad neuromuscular caracterizada por la degeneración de la neurona motora de la médula espinal, que afecta a niños y adultos y que provoca debilidad y atrofia muscular progresiva".
Según han informado, las responsables de esta sesión han sido la neuropedriatra Ana Isabel Maraña y la rehabilitadora Myriam Gutiérrez.
Maraña ha señalado que se ha estudiado y valorado que se cumplieran unos requisitos recogidos en el informe de posicionamiento terapéutico publicado por el Ministerio de Sanidad, tanto al inicio como durante la aplicación del fármaco en ambos pacientes.
El primer caso registrado en Castilla-La Mancha es un niño con AME tipo II, a quien se le diagnosticó la enfermedad a los 12 meses y está siendo tratado con este nuevo fármaco, con el que, según la doctora "ha evolucionado muy bien" y ha subrayado que "se pone de pie" y consigue "andar con apoyos".
La segunda paciente pediátrica, con AME tipo III y que ha sido diagnosticada el verano pasado, se le ha comenzado a administrar el mismo medicamento.
Gutiérrez, rehabilitadora infantil, ha incidido en que su trabajo se aplica a estos pacientes desde el momento del diagnóstico y así administrarles un "tratamiento rehabilitador integral" junto con fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o ayudas ortésicas a lo que se le añade una "evaluación periódica" durante la administración del tratamiento.
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