Atrévete a conocerme’ es el lema elegido por el movimiento asociativo de las familias de personas con parálisis cerebral para conmemorar este 4 de octubre el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
La parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil personas nacidas en España la padece. Es decir, una de cada 500 personas, lo que significa que en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, de ellas unas 4.000 en Castilla-La Mancha.
Se trata de una dolencia que no se puede curar, si bien los síntomas de esta discapacidad sí que pueden ser tratados, especialmente desde cuatro áreas fundamentales: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.
Así, si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena.
Para ellos, la familia constituye el pilar básico sobre el que apoyarse para sobrellevar los obstáculos y las dificultades añadidas a sus vidas por la dolencia. Las personas con parálisis cerebral aspiran a vivir de forma autónoma e incluso a poder formar su propia familia, a disfrutar de igualdad de oportunidades, independientemente de dónde residan, y a acceder al centro educativo más adecuado en función de su especificidad.
En Castilla-La Mancha trabajamos en permanente coordinación con el movimiento asociativo de familias de personas con parálisis cerebral, con el que hemos reforzado los diferentes programas que prestan apoyo al colectivo.
En Atención Temprana hemos incrementado la dotación presupuestaria destinada al refuerzo de profesionales para que se adecúen a las necesidades reales de los usuarios. Además, el Protocolo de coordinación entre las consejerías de Sanidad, Educación y Bienestar Social ha mejorado los procedimientos para que, tras la detección precoz, los apoyos que se brindan a temprana edad se reciban con prontitud y así resulten más efectivos.
Hemos reforzado las plazas disponibles en los Centros de Día y en los Centros Ocupacionales para seguir progresando en los programas de autonomía personal y en el de integración sociolaboral de las personas con parálisis cerebral de nuestra región.
Igualmente, hemos introducido mejoras en el programa de atención especializada en recursos residenciales, con la inauguración, el pasado año, de la residencia que la asociación ASPACECIRE gestiona en Ciudad Real, que se ha convertido en el primer recurso residencial en Castilla-La Mancha específico para personas con parálisis cerebral, con grandes necesidades de apoyo, lo que la sitúa como centro de referencia dentro y fuera de la región.
Pero además de un esfuerzo de colaboración de todos para intensificar el apoyo que reciben estas personas, en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral debemos conseguir cambiar el modo en que las percibimos. A ello nos va a ayudar la campaña que ha emprendido la confederación nacional de asociaciones de familiares, ASPACE.
Sería conveniente que no adoptemos una actitud paternalista cuando tratemos a una persona con parálisis cerebral. No nos debe inspirar lástima, seamos pacientes en la conversación y no acabemos sus frases, porque está perfectamente capacitado para hacerlo.
Pero sobre todo, tratémosle de igual a igual, porque si le damos los apoyos necesarios desarrollará plenamente sus capacidades. Demos el paso y atrevámonos a conocerle, nos sorprenderá.
Emiliano García-Page
Presidente de Castilla-La Mancha