El Gobierno de Castilla-La Mancha incorporará las Enfermedades raras o poco frecuentes a las Escuelas de Pacientes.
Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha de un Aula de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Castilla La Mancha, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales.
La formación y el autoapoyo que se deriva, ayudarán a los ciudadanos a entender mejor su enfermedad y convivir con ella de forma que facilite su atención lo más adecuadamente posible, e incremente su calidad de vida.
La Escuela de Pacientes de Enfermedades Raras o poco frecuentes dependerá de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia y contará con la colaboración del SESCAM. En el primer semestre de 2017 se tendrán completados los contenidos del Aula y comenzará a funcionar en el segundo semestre de este año.
Las Escuelas de Pacientes se pusieron en marcha como complemento al proceso de humanización en la asistencia sanitaria y la creación de Redes de Expertos, en 2016, al objeto de servir de apoyo, tanto a los pacientes como a sus familiares, en la difusión del conocimiento científico, haciendo especial hincapié en los autocuidados y en la enseñanza entre iguales.
Actualmente está en funcionamiento en Castilla-La Mancha el Aula de Diabetes, en el que se han formado a las primeras personas que pasarán a ser formadores, en una segunda fase; y está a punto de comenzar el Aula de Oncología, dirigida a pacientes con cáncer de mama.
Por tanto, el Aula de Pacientes de Enfermedades raras o poco frecuentes será la tercera escuela en unirse a esta iniciativa de la Consejería de Sanidad. También en este programa se pretende formar a pacientes y profesionales que en una segunda fase pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.
Enfermedades Raras
Según la definición de la Unión Europea de Enfermedades Raras, minoritarias o poco frecuentes, son aquellas enfermedades que conllevan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España se estima que pueden existir entre 6.000 o 8.000 enfermedades raras.
Constituyen un grupo heterogéneo de entidades clínicas que comparten características como la alta tasa de mortalidad y baja prevalencia; la evolución crónica muy severa con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, la ausencia de tratamiento curativo, siendo enfermedades donde pueden verse afectados múltiples órganos y sistemas. Todo ello conlleva un alto grado de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y retrasa su tratamiento.
Además, representan un problema de salud pública por su carácter crónico e invalidante, por la necesidad de una atención multidisciplinar y el impacto psíquico, social y laboral sobre pacientes y familiares. Por lo tanto, es necesario un planteamiento conjunto en el abordaje de estas enfermedades que hace necesaria la coordinación de los sectores implicados (profesionales, sociedades científicas, administración y afectados) para conseguir una atención integral.