Cuenca

Nace Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España

Asociación Española Contra el Cáncer Cuenca
Redacción | Martes 04 de febrero de 2025
Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, se lanzó "Más Datos Cáncer", un espacio de datos en España que busca mejorar la equidad en el tratamiento del cáncer. Esta iniciativa, respaldada por 24 entidades, proporciona 69 indicadores sobre la enfermedad y promueve el acceso a información clara para empoderar a los pacientes.

Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, presidido por Su Majestad la Reina, presidenta de Honor de la Asociación Española Contra el Cáncer y su Fundación Científica, se presentó Más Datos Cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad en España.

Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje del cáncer en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Una herramienta clave para ganar en equidad transformando la gestión del cáncer

Más Datos Cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Es una herramienta dinámica que permite analizar el estado de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

Tal y como afirma Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, “este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades.”

Priorización y coordinación en la gestión del conocimiento para mejorar la equidad y la supervivencia en cáncer en España

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

  • La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.
  • Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.
  • Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.
  • Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.

    Una unión sin precedentes en la lucha contra el cáncer

    En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor:

    · La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

    · Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)

    · Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)

    · Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

    · Sociedad Española de Epidemiología (SEE)

    · Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN)

    · Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS)

    · Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME)

    · Asociación de Economía de la Salud (AES)

    · Asociación Juristas de la Salud (AJS)

    · Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA)

    · Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)

    · Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

    · Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)

    · Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)

    · Fundación COTEC para la Innovación

    · Fundación ECO

    En cuanto a las Asociaciones de Pacientes, han participado:

    · Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

    · Asociación de Cáncer de Próstata

    · Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados

    · Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón

    · Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello

    En la provincia de Cuenca:

    En Cuenca se diagnosticaron en 2024, 1.333 nuevos casos de cáncer según el Observatorio Contra el Cáncer y en 2030 se estima que la cifra de nuevos casos alcance 1414 de diagnósticos. https://observatorio.contraelcancer.es/explora/dimensiones-del-cancer

    Con motivo del 4F en Cuenca y durante el fin de semana se han llevado a cabo la campaña “Brazaletes de la esperanza”, donde se han adherido la mayoría de los equipos deportivos de Cuenca. Además, se iluminarán de verde edificios públicos como Edificio Iberia, Torre Mangana y Diputación.

    Sobre la Asociación Española Contra el Cáncer

    La Asociación Española Contra el Cáncer es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 70 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad, si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la Asociación aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 143 millones de euros en 750 proyectos, en los que participan más de 2.300 investigadores.

    La Asociación integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con más de 34.000 personas voluntarias, más de 694.000 socios y casi 1.200 profesionales.

    Durante el 2023, la Asociación Española Contra el Cáncer ha atendido a más de 212.000 personas con sus servicios de atención profesionalizada y acompañamiento voluntario.

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