Hay pocos datos de la incidencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica. En los datos del REPIR 2 (Registro Español de ERC) se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 pppm. (Pacientes pediátricos por millón de habitantes). Según la doctora Laura Espinosa (Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid). La forma de detectar la ERC en niños/as, es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. Es importante conocer que la infección urinaria en pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal.
Según María Ángeles Pérez madre de Diego, un niño de 11 años de edad con enfermedad renal crónica Avanzada (ERCA), que participa en el Campamento CRECE desde el año 2014, “con Diego hemos intentado tratar la enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento que pastillas le tocan), que se vacíe la bolsa de urostomía. En su vida cotidiana sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, le tratan como uno más”. Diego es un niño muy feliz, tiene su enfermedad muy normalizada y una vida normal.
En declaraciones de Julio Bogeat, psicólogo de Federación Nacional ALCER, el diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños/as como familiares y/o cuidadores. La gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible. Es necesario la atención temprana a través del equipo multidiscipliar (psicólogo y del trabajador social), tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente; miedo, tristeza e ira. Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder “sobrevivir” a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios.
Oscar Franco es un joven de 28 años de edad que convive con la enfermedad renal crónica desde que tenía 4 años, afirma que aunque la enfermedad renal crónica te permite realizar una vida normalizada en cualquiera de sus tratamientos es necesario cumplir una serie de restricciones dietéticas, que en el caso de los niños puede hacer que se sientan en algunas situaciones apartados de la sociedad. Por ello programas como el Campamento CRECE y en encuentro de Jóvenes, permite a los participantes convivir con otros niños/as, y/o jóvenes, que tienen su misma patología, lo que refuerza su autonomía personal.
Por su parte el presidente de ALCER Cuenca, Clemente Gómez indica: La enfermedad renal en niños/as, es tremenda puesto que les va a acompañar durante el resto de su vida, necesitando durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada. La aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación social y gestión emocional en los jóvenes y sus familias. Tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, desarrollo familiar etc., con una patología crónica de acto impacto emocional y con tratamientos altamente invadidos. Los sistemas sanitarios modernos deben de estar preparados para atender a estos pacientes no sólo en el ámbito clínico si no que también en el social y emocional, debemos de tender a la humanización de la sanidad preocupándonos antes de los enfermos que de las enfermedades.
Bajo el lema “Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro”, desde Federación Nacional ALCER invitamos a la población española a realizar una vida saludable para la prevención y el diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, a través de la cual puedes seguir estos consejos prácticos: Mantente en forma y activo, come alimentos saludables para asegurar una buena nutrición y un buen control de tu nivel de azúcar en sangre, revisa tu presión arterial, mantén tu peso bajo control, realiza una saludable ingesta de líquidos, no fumes y no tomes pastillas sin control médico.
Por ello es especialmente importante la prevención de la enfermedad en los niños y jóvenes , con políticas públicos que fomenten hábitos de vida saludables en alimentación, ejercicio físico etc., apostando por la investigación puesto que muchas de las enfermedades renales en niños son genéticas o hereditarias, así como la detección precoz de la misma para que los profesionales de trabajo social y de la psicología puedan trabajar con tiempo con ellos y sus familias para ayudarles en todo el proceso de adaptación y progresión de la enfermedad. Esto permite complementar el trabajo que los profesionales sanitarios llevan a cabo para ofrecerles la mejor calidad de vida posible.
Campaña de prevención de la enfermedad renal crónica de RTVE
El ente público Radio Televisión Española se une a ALCER para la prevención y el diagnostico precoz de la enfermedad renal. TVE emitirá durante todo el día 10 de marzo mensajes dirigidos a la población en general protagonizados por David Janer, Anne Igartiburu, Jesús Álvarez y Yolanda Flores, entre otros.
Celebración del Día Mundial del Riñón en la provincia de Cuenca
ALCER Cuenca instalará el mismo 10 de marzo, de 10:30 a 14:00 y de 17:30 a 20:30, una mesa informativa en el Centro Comercial El Mirador de la capital donde además se realizarán tomas de tensión gratuitas. Conjuntamente en toda la provincia la mayoría de farmacias también se suman a la realización de dichas mediciones, a fin de sensibilizar sobre la relación directa entre el control de la hipertensión y el mantenimiento de la salud renal. Por otro lado, aprovechando la plataforma ofrecida por los centros educativos y de ocio infantiles se quiere implicar activamente a los niños de la provincia mediante la realización de una actividad donde los niños/as, pintaran en los Colegios de la capital dibujos con eslóganes sobre la alimentación, la diabetes, la donación de órganos y la relación de los riñones y el corazón, que posteriormente entregaran en la mesa del Centro Comercial a cambio de un pequeño obsequio.
Este año como novedad, y a fin de mantener el protagonismo de los niños, se ha grabado en colaboración con el AMPA El Catón de Villar de Olalla un lipdub con la canción “Toma mucha fruta” donde los niños participantes nos enseñan la importancia de una alimentación adecuada. El video se difundirá a través de las redes sociales de ALCER Cuenca.
Cuarenta años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales
El pasado 29 de febrero la Federación Nacional ALCER cumplió 40 años, por ese motivo y coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, celebraremos el aniversario alumbrando de color naranja (color corporativo de ALCER junto con el verde), un monumento en diferentes ciudades españolas. En el caso de nuestra provincia serán las Casas Colgadas las que se tiñan de este color.
Día Mundial del Riñón es una iniciativa internacional, que en España organizan conjuntamente la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER . Para más información: www.diamundialdelriñon.es
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