Un temblor muscular en reposo, sin motivo aparente. Ese suele ser la razón por la que una persona acude al médico y descubre que padece una enfermedad que marcará el resto de su vida. “Parkinson”, es el diagnóstico. A los temblores le sigue la rigidez muscular, la alteración de los reflejos, el cambio de postura del cuerpo y cómo se realizan las tareas cotidianas, desde responder a una pregunta hasta coger un vaso.
Empieza así una dolencia crónica, degenerativa del sistema nervioso central, que incapacita de forma progresiva a quien la padece y que acaba afectando a todos los miembros de la familia. Es la segunda patología del deterioro cognitivo más importante por prevalencia, pero sin embargo es una gran desconocida. En 200 años no se ha encontrado la causa de su origen. Precisamente la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación para atajar sus causas.
El movimiento asociativo de personas afectadas por esta dolencia ha puesto este año en marcha la campaña “#EmpeñadosporelParkinson”, una acción de sensibilización social con la que reclaman un centro de referencia nacional de investigación, que coordine los esfuerzos por encontrar cura a esta dolencia. La investigación coordinada, otra vez, resulta crucial en esta lucha.
En nuestra región trabajamos estrechamente con el movimiento asociativo en una segunda vertiente de esta enfermedad, la de mejorar la atención y con ello la calidad de vida de las personas que la sufren. A través de los programas ‘Mejora T’ de promoción de la autonomía personal y los servicios de rehabilitación que gestionan las asociaciones provinciales y comarcales, nuestro Gobierno ha tejido una red de apoyo que resulta fundamental para que el colectivo, formado por afectados y sus familias, puedan sobrellevarla.
Además, desde octubre del año pasado contamos con la recién constituida Federación de Castilla-La Mancha de asociaciones de Parkinson, para coordinar mejor esa atención y con la que ya el pasado año pusimos en marcha el programa de Termalismo Terapéutico para personas afectadas, sus familias y los profesionales de las once asociaciones que integran esa estructura federativa regional.
A través del apoyo económico que brindamos a las asociaciones, estas pueden ofrecer a sus usuarios los servicios de atención social, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología, formación a familiares y enfermos o servicio de Ayuda a Domicilio. También resultan fundamentales los talleres y actividades de musicoterapia, manualidades, yoga, estimulación cognitiva, risoterapia o las salidas culturales y de convivencia que ofrecen las entidades.
El retorno que nos llega de los efectos que producen en estas personas es conmovedor. Los baños termales atenúan la rigidez y aminoran los temblores. Los talleres de musicoterapia parecen obrar milagros mejorando su movilidad. El respiro familiar que proporcionan estas actividades, el apoyo moral que brindan a los miembros de la familia estos servicios, mitigan los efectos de una dolencia que les acompañará el resto de sus vidas, que ojalá sea cada vez más larga y con mejor calidad. En eso estamos empeñados.
Aurelia Sánchez Navarro
Consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha
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